Les sociétés Akcea Therapeutics et Ambry Genetics se sont associées pour proposer des tests génétiques anonymes et gratuits, ainsi que des conseils génétiques confidentiels aux patients soupçonnés d'être atteints d'ATTRh ou qui ont reçu un diagnostic clinique d'amylose ATTRh.

ATTRh Compass est conçu pour:

  • Aider à accélérer la pose ou la confirmation du diagnostic d'amylose ATTRh
  • Fournir du soutien et des ressources pour les patients, les soignants et les professionnels de la santé dans le processus de test génétique
  • Outiller les patients et leurs professionnels de la santé pour qu'ils prennent les décisions les mieux éclairées à propos de leurs soins de santé

Qui est admissible?

Le programme ATTRh Compass est offert aux patients de 18 ans et plus qui ont des antécédents familiaux d'amylose ATTRh. Si le patient n'a pas d'antécédents familiaux d'amylose ATTRh, il doit présenter au moins deux symptômes cliniques ou manifestations reliés à l'amylose ATTRh.

Quel test convient à votre patient?

Le test d'amylose ATTR

Le test monogénique pour la TTR Sélectionnez ce test pour confirmer un diagnostic suspecté

Description du test
CardioNext

un panel de 92 gènes ciblant les patients avec cardiomyopathies, y compris l'amylose ATTRh Sélectionnez ce test pour une évaluation génétique complète de vos patients qui présentent une cardiomyopathie.

Description du test
NeuropathySelect**

un panel de 80 gènes ciblant les patients avec neuropathies héréditaires, y compris l'amylose ATTRh. Sélectionnez ce test pour une évaluation génétique complète de vos patients qui présentent une neuropathie.

Description du test

* Offert dans certains centres. Veuillez communiquer avec Ambry pour plus d'informations.

Service de conseil génétique parrainé

Votre patient peut consulter sans frais des conseillers génétiques avant et après le test. Les conseillers génétiques de PWNHeath, le tiers partenaire indépendant qui travaille dans le programme ATTRh Compass, sont formés pour aider les patients à évoluer dans la prise en compte des aspects sociaux et émotionnels des tests génétiques. Au cours de la séance de counseling précédant le test, un conseiller génétique sera disponible pour discuter avec votre patient par téléphone des avantages, des limites et des implications du test génétique. Au cours de la séance de counseling suivant le test, un conseiller génétique sera disponible par téléphone pour aider votre patient à interpréter ses résultats et discuter d'éventuelles implications pour lui et sa famille. Sur demande, les conseillers génétiques peuvent étudier les options de traitement disponibles et fournir des ressources supplémentaires. Si votre patient est intéressé par ce service confidentiel, assurez-vous d'indiquer dans le formulaire de commande que votre patient aimerait avoir une séance de counseling avant et/ou après le test. Le cas échéant, un représentant du service à la clientèle communiquera avec votre patient pour planifier la ou les séance(s) de counseling précisées.

Qu'est-ce que le counseling en génétique?

Comment puis-je inscrire mon patient?

  1. Commander une trousse de prélèvement d'échantillons: Cliquez sur le bouton Commander une trousse de prélèvement d'échantillons à droite. Un formulaire de commande personnalisé sera livré avec chaque trousse.
  2. Prélever les échantillons: Utiliser la trousse ATTRh Compass reçue par la poste ou d'un représentant d'Ambry pour prélever les échantillons d'ADN sanguin ou salivaire. Remplir le formulaire de demande de test fourni avec la trousse. Conseil: ne pas oublier d'indiquer sur le formulaire de commande si votre patient aimerait recevoir des séances confidentielles de counseling génétique.
  3. Soumettre pour l'analyse d'ADN: Envoyez la trousse ATTRh Compass pour l'analyse de l'ADN avec le formulaire de demande de test rempli en suivant les instructions d'expédition par la poste fournies dans votre trousse.
  4. Obtenir les résultats: Les résultats de votre patient vous seront envoyés dans un délai de 2 à 4 semaines. Conseil: les conseillers génétiques d'Ambry sont disponibles pour vous aider à interpréter les résultats des tests. Pour de l'assistance, composez le +1 949-900-5500.
  5. Planifier: Travaillez avec votre patient pour établir un plan de prise en charge des soins de santé basé sur les résultats de ses tests. Conseil: pour en apprendre davantage sur l'amylose ATTRh, consultez d'abord le www.hATTRGuide.com.

Nous sommes là pour vous aider à chaque étape du processus.Si vous avez des questions à propos du programme ATTRh Compass, composez le +1 949-900-5500.

Le programme ATTRh Compass est actuellement offert aux États-Unis et au Canada. Bien qu'Akcea fournisse un soutien financier pour ce programme, tous les tests et services confidentiels sont effectués par des tiers indépendants.

Akcea ne reçoit à aucun moment des renseignements personnels sur les patients.

Comment commander un test?

Soumettre un formulaire de demande de test (FDT) sur support papier

AmbryPort (portail de commande en ligne)
Se connecter ou créer un compte

  • Télécharger le FDT personnalisé ci-dessus
  • Remplir le FDT
  • Prélevez un échantillon de l'ADN du patient (sang ou salive)*
  • Expédiez la trousse de soumission d'échantillons, avec le FDT rempli, en utilisant l'enveloppe FedEx prépayée
  • Recevez d'AmbryPort votre rapport de manière sécurisée par télécopieur ou courriel

* Vous pouvez aussi expédier une trousse de prélèvement de salive directement au domicile de votre patient pour qu'il prélève son échantillon de salive. Cochez simplement la case "Envoyer la trousse au patient" dans le FDT. Nous expédierons la trousse à votre patient dès que nous recevrons votre FDT.

Étape 1
S'inscrire

S'inscrire à AmbryPort et passer une commande en ajoutant un nouveau patient
Cliquer ici

Étape 2
Entrer le code

Entrer le code du partenaire
"hATTR"
dans la case du code du partenaire dans la section des renseignements sur le patient

Étape 3
Sélectionner un test

Sélectionnez le test approprié pour votre patient. N'oubliez pas de cocher la case pour le counseling précédant et/ou suivant le test

Étape 4
Vérifier la commande

Remplissez tous les champs obligatoires et autorisez la version électronique du FDT (FDTe) en utilisant DocuSign

Nous sommes là pour vous aider à chaque étape du processus. Si vous avez des questions à propos du programme ATTRh Compass, composez le +1 949-900-5500.

Aidez votre patient à faire le suivi de son état de santé

Backpack Health est un outil offert gratuitement au patient pour l'aider à faire le suivi sur ses symptômes, les procédures, les tests diagnostiques et les traitements en cours pour l'amylose ATTRh ainsi que pour partager les informations médicales avec les professionnels de la santé.

Pour plus d'informations et davantage de ressources à propos de l'amylose ATTRh, veuillez consulter www.hATTRCompass.com

Suivez-nous sur @ChangehATTR

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